بیماری تالاسمی و بررسی کیفی آزمایشگاه‌های مرتبط با این بیماری در خوزستان
به تازگی خبری از رئیس انجمن تالاسمی ایران در خصوص افزایش روند ابتلا به «تالاسمی» در خوزستان به دلیل «بی دقتی» آزمایشگاه تشخیص بیماری «مینور» واکنش هایی به دنبال داشت.
یونس عرب رئیس این انجمن ۲۵ خرداد ماه در گفتگویی با یکی از خبرگزاری های داخلی گفت که «روند ابتلا کودکان به تالاسمی در خوزستان به مرز هشدار رسیده» و دلیل آن را «خطاهای آزمایشگاهی» عنوان کرد.
البته به گفته آقای عرب مردم همکاری خوبی نیز در زمینه انجام آزمایش های مینور دارند و قبل از ازدواج به مراکز بهداشت مراجعه می‌کنند، اما باید بیماری آنها به درستی تشخیص داده شود.
تالاسمی مینور نوعی اختلال خونی است که از سوی والدین به فرزندان منتقل می‌شود که علت آن نیز کمبود پروتئین هموگلوبین است، اما می‌توان پیش از ازدواج و از طریق انجام آزمایش از ادامه این روند جلوگیری کرد.
موضوعی که علوم پزشکی اهواز تاکید دارد با قدرت در حال انجام است و همواره از زوج‌ها پیش از ازدواج آزمایش‌هایی در این خصوص گرفته می‌شود تا بیماری مینور و تالاسمی به فرزندان منتقل نگردد.
روند ابتلا به تالاسمی در خوزستان نزولی است
پژمان بختیاری‌نیا معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز در این خصوص می‌گوید که برنامه‌های متعدد غربالگری و تشخیص ژنتیک در کشور از دهه ۷۰ برای جلوگیری از انتقال بیماری تالاسمی از والدین به فرزندان در حال اجرا است که تاکنون نیز نتیجه خوبی در استان خوزستان داشته است.
او افزود: در سال‌های ابتدایی اجرای این برنامه‌ها سالانه نزدیک به ۵۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در خوزستان متولد می‌شد در حالی که طی ۲ سال اخیر فقط یک نوزاد مبتلا به این بیماری در استان متولد شد.
آمار کشوری نیز نشان می‌دهد که با اقدامات سازمان یافته، فعالیت‌های گسترده و خدمات مستمر نظام سلامت بروز بیماری تالاسمی طی ۲ دهه اخیر نزولی بوده؛ به طوری که از ۲/۴ نفر در ۱۰ هزار تولد زنده در سال ۱۳۷۶ به میزان ۲/۰ در ۱۰ هزار موالید زنده در سال ۱۴۰۱ رسیده است.
آقای بختیاری نیا شایع‌ترین علل تولد اندک بیماران تالاسمی را تمایل نداشتن خانواده‌ها جهت سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژور به صورت قانونی و همکاری نکردن زوجین ناقل برای دریافت خدمات مراقبتی دانست.
روایتی از زنان و تالاسمی
نازخانم عبدی خانمی مسن است که تاکنون ۳ فرزند مبتلا به بیماری تالاسمی خود را از دست داده. او می‌گوید در گذشته انجام آزمایش‌های پس از ازدواج مرسوم نبود و از همین رو تمامی فرزندانم مبتلا به کم خونی هستند و ۳ تن از آنها نیز که تلاسمی بودند در سنین مختلف درگذشتند.
طوبا شجاعی نیز دختری است که بیماری مینور باعث شده زندگی اش تحت تاثیر قرار بگیرد و به همین علت مجبور شد از شخصی که مدت‌ها با او آشنایی داشت جدا شود.
او در توضیح بیشتر گفت که ۲ سال پیش پس از سال‌ها آشنایی با یکی از همکلاسی‌های دوران دانشگاه تصمیم به ازدواج گرفتیم، اما پس از انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج اعلام شد که هر ۲ مبتلا به بیماری مینور هستیم و توصیه شد برای آنکه کیفیت زندگی پایین نیاید از ازدواج و فرزندآوری امتناع کنیم.
خانم شجاعی می‌گوید که برای این مسئله بسیار اذیت شد و تا مدت‌ها زندگی طبیعی اش دچار اخلال شده بود، اما در نهایت توانست به روال عادی بازگردد.
او همچنین اعتقاد دارد که این درست‌ترین کار بود، زیرا علم برای بهتر زیستن است و از این طریق از تولد یک کودک با بیماری ژنتیکی جلوگیری کرده است.
در صورت ناقل بودن والدین در هر حاملگی ۲۵ درصد احتمال انتقال تالاسمی وجود دارد
روابط عمومی علوم پزشکی خوزستان در واکنش به صحبت‌های رئیس انجمن تالاسمی ایران بیانیه‌ای منتشر کرده و در خصوص بیماری بتا تالاسمی و اقدامات و برنامه‌های پیشگیری از تولد فرزندان مبتلا به این بیماری توضیحاتی ارایه داد.
در متن این توضیحات که از تارنمای رسمی «وب دا» پایگاه خبری و اطلاع رسانی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز منتشر شد آورده:
بیماری بتا تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان انتقال می‌یابد. این بیماری به ۲ صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود. اگر پدر و مادر هر ۲ ناقل ژن بتا تالاسمی باشند، در هر حاملگی ۲۵% احتمال وجود دارد که کودک یک ژن معیوب را از پدر و یک ژن معیوب را از مادر به ارث ببرد و با ۲ ژن معیوب، به بیماری بتا تالاسمی ماژور مبتلا گردد.
برنامه کشوری پیشگیری از بروز بیماری بتا تالاسمی ماژور از سال ۱۳۷۶ در نظام سلامت ادغام و اجرا شد. راهبرد‌های این برنامه عبارتند از آموزش، آزمایش‌های غربالگری، آزمایش تشخیص ژنتیک، مشاوره ژنتیک و مراقبت.
آموزش ویژه گروه‌های هدف از جمله جوانان در آستانه ازدواج، آموزگاران و مراقبان بهداشت مدارس، دانش‌آموزان، دانشجویان، سربازان، عاقدان محلی، سردفتران و عموم مردم در طول سال، توسط مراکز بهداشت شهرستان‌های استان ارائه می‌شود.
تاییدیه همه آزمایشگاه‌های خوزستان پس از بررسی‌های کیفی
زوج‌ها پیش از ازدواج به آزمایشگاه غربالگری شهرستان ارجاع می‌گردند تا زوجین ناقل بتا تالاسمی شناسایی شوند؛ سپس نظام سلامت با مشاوره ژنتیک، آزمایش‌های ژنتیک پیش از تولد، خدمات مراقبتی و پیگیری، زوجین ناقل را تا تکمیل خانواده با فرزندان سالم همراهی می‌کند.
آزمایشگاه‌های غربالگری و تشخیص ژنتیک کشور در قالب یک شبکه سازماندهی شده‌اند و به صورت دوره‌ای توسط آزمایشگاه مرجع سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ارزیابی و اعتباربخشی می‌شوند. آخرین بار در سال ۱۴۰۱ همه آزمایشگاه‌های استان مورد بررسی کیفی قرار گرفتند و تأییدیه دریافت کردند.
با این توضیحات مشخص نیست که رئیس انجمن تالاسمی ایران بنا بر چه اطلاعاتی چنین موضوعی را مطرح کرده؛ مسئله‌ای که روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز نیز بر همان معتقد است و می‌گوید که معلوم نیست آقای عرب بر اساس چه داده‌هایی و از کدام مرجع خبر افزایش نرخ تالاسمی در خوزستان را طرح کرده است.
در همین حال نجم‌الدین ساکی، مدیر امور آزمایشگاه‌ها و آزمایشگاه مرجع سلامت معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اهواز یادآور شده که کارشناسان و ممیزان این مدیریت به صورت مداوم و دوره‌ای بر عملکرد آزمایشگاه‌های ژنتیک و مولکولی استان نظارت دارند.
گزارش از ساسان ناصری زاده
باشگاه خبرنگاران جوان خوزستان اهواز
